भारतीय अउर डच डॉक्टरन कई सिविल सोसाइटी संगठनन् कै साथ मिलिकै भारत कै सात बच्चन खर्तिन एक दुर्लभ बीमारी कै दवा उपलब्ध करवत अहैं। एकर खर्तिन द हेग (The Hague) मां कंपाउंडिंग कै जरिए दवानन कै तैयार करिकै भारत भेज जा रहा अहै। अब सवाल आवत अहै कि कंपाउंडिंग होत का अहै, जेकर जरिए इ दवानन कै भारत भेजा जा रहा अहै। कंपाउंडिंग एक अइसन प्रक्रिया अहै, जेमां कवनो दवा कै छोट मात्रा मां कस्टम-मेड तैयार की जाला। आवा इ बारै मां जानी.
आसमान छूवत दामन से राहत! ट्रांसवाल फार्मेसी कै ट्राइट्रिकॉल नाम कै दवा कै हर कैप्सूल खाली 1.8 यूरो मां तैयार की जाई। इ कीमत जर्मनी मां बेची जा रही स्वीडिश कंपनी कै कमर्शियल दवा कै मुकाबले 99 गुना कम अहै, जंहा दवा 180 यूरो प्रति टैबलेट मिलत अहै। फिलहाल इ सात बच्चन मां से एक बच्चा कै परिवार जर्मनी से इ दवा कै मंगा रहा अहै, जेकर खरचा हर महीना 3 लाख रूपया आवत अहै। हम आपको बता दीं कि इ दवा जिंदगीभर खर्तिन तय की गई अहै, इहिकै खर्तिन लगातार एक्रिका किन परिवार खर्तिन फाइनेंशियली बहुत कठिन साबित होइ रहा अहै।
का अहै इ दुर्लभ बीमारी? इ सातों बच्चा एलन हर्नडन-डडली सिंड्रोम (AHDS) नाम कै एक बीमारी से पीड़ित अहैं, जेकै MCT8 डेफिशिएंसी भी कहा जाला। इ बीमारी मां जेनेटिक डिफेक्ट कै कारन थायरॉइड हार्मोन ठीक से दिमाग कै सेल तक नाहीं पहुँच पावत अहैं, जेसे गंभीर विकासात्मक समस्या पैदा होत अहै। इरास्मस यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर कै एक रिसर्च मां साबित भवा अहै कि 1953 से जानी जा रही दवा ट्राइट्रिकॉल इ बीमारी कै लक्षणन कै कम करै मां मदद कर सकत अहै। इ दवा कै फ्रांस मां 1974 से थायरॉइड कै मरीजन् कै इलाज खर्तिन बाजारन मां उपलब्ध करावल गावा। साल 2014 मां इरास्मस एमसी कै डॉक्टरन रिसर्च मां पता लगविन कि इ दवा कै इस्तेमाल AHDS कै इलाज खर्तिन भी की जा सकत अहै।
कैसे बढ़ि गवा कीमत? इरास्मस एमसी इ दवा कै आईपी राइट्स कवनो फेयर प्राइस क्लॉज बिना इगेटिस कंपनी कै बेच दीहिन। साल 2025 मां, इगेटिस कै ट्राइट्रिकॉल खर्तिन यूरोपीय मार्केटिंग अथॉराइजेशन मिल गवा, जेसे ऑर्फन ड्रग लेजिस्लेशन कै तहत उनके 10 साल कै मार्केट मोनोपॉलि मिल गई। साल 2017 मां फ्रांस मां जवन दवा 0.35 यूरो प्रति टैबलेट बिकत रही, ओकर कीमत साल 2026 तक जर्मनी मां बढ़िकै लगभग 180 यूरो प्रति टैबलेट होइ गवा। अब नीदरलैंड्स कै फार्मास्युटिकल अकाउंटेबिलिटी फाउंडेशन भारत कै बच्चन तक इ दवा कै पहुँचै मां मदद कर रहा अहै।
